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Enquête concernant les pratiques liées au consentement à la recherche chez des personnes présentant une déficience intellectuelle

Projet de recherche complété en 2009 dans le cadre des études doctorales de Marie-France Giard, sous la direction de Diane Morin.

Résumé et principales conclusions

Depuis plusieurs années, une attention particulière est portée sur le fait que les personnes avec une déficience intellectuelle sont en mesure d’exprimer des choix et des préférences, peu importe leurs limitations ou leur statut légal (Lindsey, 1996). Malgré que la déficience intellectuelle affecte les habiletés cognitives et adaptatives pouvant diminuer l’aptitude à donner un consentement libre et éclairé (Fisher et al, 2006), une personne ne peut pas être considérée comme inapte à donner son consentement en se basant uniquement sur son diagnostic (Dresser, 1996; Ellis, 1992; Freedman, 2001). Des mesures rigoureuses doivent alors être mises en place afin de protéger les droits à l’autodétermination et à la protection des personnes sollicitées (Dalton et McVilly, 2004). Pourtant, malgré l’importance du consentement à la recherche, les chercheurs sollicitant la participation de personnes présentant une déficience intellectuelle ont très peu de lignes directrices permettant de les guider dans le processus de consentement (Fisher, 2003; Freedman, 2001). Par ailleurs, il existe peu d’écrits scientifiques sur l’éthique et les procédures de recherche en déficience intellectuelle (Dye et al., 2007).

Deux objectifs principaux ont donc motivé cet essai doctoral. Le premier était d’explorer les pratiques et les procédures employées dans les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec relativement au consentement à la recherche, lorsque les personnes sollicitées présentent une déficience intellectuelle. Le deuxième objectif quant à lui était d’identifier les besoins permettant d’améliorer les procédures actuelles de ces établissements relativement au consentement à la recherche.

Douze des 23 établissements membres de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (FQCRDI) provenant de 8 des 16 régions du Québec ont participé à cette étude exploratoire qualitative. Des entrevues ont été réalisées auprès d’un représentant de chacun des CRDI. Les résultats de l’étude permettent de constater qu’aucun établissement n’a de procédure systématique afin d’obtenir le consentement à la recherche de la clientèle présentant une déficience intellectuelle. En fait, la procédure peut varier d’un projet à l’autre et aucun des établissements n’a de lignes directrices précises en lien avec le consentement à la recherche.

Par ailleurs, des besoins ont été identifiés par les répondants, tels que le besoin de lignes directrices, de politiques, de règles et de standards liés au consentement à la recherche qui permettraient de guider les chercheurs lorsqu’une personne présentant une déficience intellectuelle est sollicitée pour un projet de recherche. Bref, cette étude a permis de tracer un premier portrait québécois de la situation concernant le processus d’obtention du consentement à la recherche auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle. À notre connaissance, aucune étude semblable ne fut menée au Québec jusqu’à maintenant.